Om de doelgroep mensen met ZEVMB beter te kunnen identificeren en erkennen, was een gedragen definitie nodig. Een hernieuwde definitie werd eind 2021 door het programma in samenwerking met diverse medisch specialistische disciplines opgesteld. Deze is geïnspireerd op de position paper ‘Kinderen en volwassenen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: tijd voor een nieuw perspectief’ en ook op de definitie die Stichting Complex Care Unit () eerder formuleerde. In de definitie anno 2021 wordt duidelijk hoe het hebben van zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen zich in de kern onderscheidt van andere beperkingen.
Er zijn 2 kenmerken die bepalen of mensen tot de groep ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen) behoren:
- Er is altijd sprake van een zeer ernstige verstandelijke beperking. Een zeer ernstige verstandelijke beperking betekent dat de verstandelijke beperking dusdanig ernstig is dat het IQ niet betrouwbaar te meten is.
- Er is altijd sprake van een zeer ernstige motorische beperking, waardoor mensen met ZEVMB niet of nauwelijks gericht en bewust kunnen bewegen.
De combinatie van deze kenmerken zorgt voor een beeld waarbij er geen of zeer beperkte mogelijkheden zijn voor ontwikkeling op cognitief en motorisch vlak. Daarbij is er op alle domeinen van zorg het hele leven lang, 24 uur per dag intensieve en gespecialiseerde zorg en ondersteuning nodig.
De genoemde 2 kenmerken gaan vaak samen met 1 of meer van onderstaande punten:
-
(Een niet tot zeer moeilijk instelbare vorm van) epilepsie
-
Een verstoorde prikkelverwerking
-
Zintuiglijke problemen met zien en horen
-
Een specifiek kenmerk is de non-verbale wijze van communiceren. Mensen met ZEVMB communiceren door middel van geluiden waarbij wisselende intonatie, tempo en toonhoogte een andere betekenis kan hebben. Soms communiceren zij ook met bewegingen of fysiologische reacties (versnelde ademhaling, pupilverwijding etc.). De communicatie zo subtiel dat het veelal onopgemerkt blijft. Hierdoor kunnen vaak alleen vaste verzorgers en ouders de persoon met ZEVMB goed ‘lezen’.
-
Problemen met eten en drinken (o.a. (ver)slikken, gebruik van een PEG-sonde etc.)
-
Gezondheidsproblemen zoals chronische luchtweginfectie, reflux, incontinentie, obstipatie, blaasretentie en -ontsteking.
-
Hypotonie, spasticiteit, heupluxatie, scoliose en vergroeiingen aan handen en voeten.
-
Vanwege alle met elkaar interfererende, vaak complexe, problemen is medicatiegebruik hoog, hebben mensen vaak een zeer laag bewustzijn en ervaren al dan niet chronisch pijn. Gedragsproblemen zoals slaapproblemen, teruggetrokken en/of stereotype gedrag, onophoudelijk huilen en uitingen van discomfort komen veel voor.
Deze definitie is geïnspireerd op de position paper die op verzoek van Stichting Complex Care United (2CU) aan het team van prof. Annet van der Putten is beschreven.