Binnen het werken professionals samen met het bestuur en een breed netwerk van ouders, (zorg)organisaties en (zorg)professionals aan betere zorgen voor mensen met en hun families. We stellen je graag voor aan directeur Susanne Walstock.
Even voorstellen... Susanne Walstock, directeur ZEVMB-kenniscentrum
13-06-2023
Wat is jouw binding met ZEVMB?
“Acht jaar geleden werd onze middelste dochter Mette geboren. Ze bleek een metabole ziekte te hebben en daardoor verliep haar ontwikkeling totaal anders dan we hadden verwacht. Ook heeft ze last van therapieresistente epilepsie. Pas toen ik enkele jaren geleden door een van onze verpleegkundigen werd gewezen op het bestaan van het programma , de voorloper van het ZEVMB-kenniscentrum, hoorde ik voor het eerst over ZEVMB. En voor het eerst dacht ik: deze verhalen lijken op het onze. Ik vond herkenning, mensen die weten waar je als ZEVMB-ouder doorheen gaat.”
Wat doe je binnen het ZEVMB-kenniscentrum?
“Ik bewaak de koers waar we samen met ons team, bestuur en ons brede netwerk van ouders en andere experts aan werken: de verbeteren en expertise beschikbaar stellen op het gebied van ZEVMB voor partijen die dat nodig hebben. Ook begeleid ik het proces naar de afronding van de .”
Waar droom je van?
“Van een zorgsysteem waarin ZEVMB-gezinnen geen last hebben van de schotten in de zorg, dat er gekeken wordt naar wat nodig is en dat naasten van iemand met ZEVMB de herkenning en erkenning krijgen die zij soms zo nodig hebben.”