Nieuws direct in je mailbox? Meld je dan aan voor onze nieuwsbrief!
-
22-10-2024Regiobijeenkomst in Amersfoort
Stichting 2CU en het ZEVMB-kenniscentrum organiseren samen regiobijeenkomsten. Hierin staan de zorgen en ervaringen van ouders met kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) centraal. Op zaterdag 12 oktober waren tacit knowledge en knelpunten in de ZEVMB-zorg onderwerp van gesprek.
-
16-10-2024Mag ik binnenkomen?
Praatplaat brengt ouders en zorgverleners in gesprek over het sterven van een ernstig ziek kindSommige kinderen zijn vanaf hun geboorte, of kort daarna, al levensbedreigend ziek. Als er geen behandeling is, kan alleen nog zoveel mogelijk kwaliteit van leven worden geboden. Zowel ouders als zorgverleners geven aan dat gesprekken over de impact van zo’n ernstig ziek kind op het hele gezin, essentieel is. Net als aandacht voor kwaliteit van leven én sterven. De praatplaat van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg maakt het onbespreekbare bespreekbaar.
-
03-10-2024Verbeterde toegang hulpmiddelen:
Handreiking ZEVMB voor gemeenten en samenwerking AlmereVoor mensen met ZEVMB en hun naasten zijn hulpmiddelen essentieel. Het proces om deze te krijgen, loopt vaak moeizaam. Als ZEVMB-kenniscentrum zetten we ons in om dit te verbeteren. In samenwerking met de gemeente Almere maakten we de ‘Handreiking ZEVMB voor gemeenten’. Ook organiseerde de gemeente Almere een luistersessie, waarin specifieke problemen, zoals de verstrekking van een rolstoelbus, werden besproken. Het ZEVMB-paspoort speelt een belangrijke rol in het vereenvoudigen van de Wmo-procedures.
-
08-04-2024Ernstig tekort aan logeer- en woonfaciliteiten voor mensen met ZEVMB: 71 procent wil logeren, maar er is geen plek
Omdat logeer- en woonfaciliteiten voor mensen met ZEVMB niet toereikend zijn, hield het ZEVMB-kenniscentrum een enquête over dit onderwerp. Maar liefst 71 procent van de ouders wiens kind nu niet logeert (48 procent), geeft aan dat die wens er wel is. Wat ouders onder meer tegenhoudt is een gebrek aan logeeraanbod en zorgverleners die dit kunnen begeleiden.
-
14-03-2024Zwantine de Schipper nieuwe directeur ZEVMB-kenniscentrum
Om het ZEVMB-kenniscentrum te leiden en verder vorm te geven, is Zwantine de Schipper per 1 maart 2024 aangesteld als directeur. Zwantine was als coördinator van het ZEVMB-paspoort en -academie al verbonden aan het kenniscentrum. Met de benoeming van Zwantine werd ook het nieuwe bestuurslid van het ZEVMB-kenniscentrum bekend gemaakt. Dit is Frédérique van Berkestijn, kinderarts-kinderneuroloog en medisch afdelingshoofd kindergeneeskunde/divisiemanager in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)/UMC Utrecht.
-
18-12-2023ZEVMB on tour: Menzis Zorgkantoor
Op 14 december 2023 waren wij in Wageningen voor een dynamische sessie met medewerkers van het Menzis Zorgkantoor. De centrale vraag van de bijeenkomst was 'Hoe zorg je voor een kind met ZEVMB?'.
-
07-11-2023ZEVMB on tour: gemeente Almere
Naasten van iemand met ZEVMB hebben geregeld te maken met de Wmo, Wet maatschappelijke ondersteuning. Op 26 oktober gingen wij op bezoek bij de gemeente Almere om te spreken over meer maatwerk en begrip voor ZEVMB bij Wmo-aanvragen. Centraal stond het gebruik van hulpmiddelen, de zorgen en lasten bij een gebrek aan hulpmiddelen en hoe de uitvoering van de Wmo bij ZEVMB kan worden verbeterd. Het ZEVMB-paspoort kan hierin een cruciale rol spelen.
-
01-11-2023Waardevolle inzichten uit ZEVMB-paspoort enquête
Het ZEVMB-paspoort bestaat één jaar en is een belangrijke hulp voor naasten van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB), waarmee zij de zorg en ondersteuning voor hun kind kunnen organiseren. In juli vroegen we paspoortbezitters naar hun ervaringen en suggesties voor verbeteringen. Belangrijke conclusies: Het paspoort wordt al goed gebruikt en gewaardeerd, maar de aanvraagprocedure kan eenvoudiger.
-
18-07-2023ZEVMB on tour - kennissessie bij zorgkantoor CZ
‘Hoe te zorgen voor een kind met ZEVMB?’ deze vraag stond centraal tijdens de bijeenkomst op 12 juli met projectleiders van het ZEVMB-kenniscentrum en copiloot en medewerkers van zorgkantoor CZ. Deze bijeenkomst is onderdeel van de ‘ZEVMB on tour’ langs alle zorgkantoren, om hier meer te vertellen over ZEVMB en hoe de zorg voor deze groep en hun naasten gemakkelijker kan verlopen.
-
20-06-2023Vakantietips
Als je met je gezin een dagje naar het strand wilt, welke zijn dan rolstoeltoegankelijk? En als je op vakantie gaat naar het buitenland, wist jij dan dat je met je gehandicaptenparkeerkaart korting kunt krijgen op de Franse tolwegen? En je een uitzondering vormt bij het gebruik van een milieusticker?
-
13-06-2023Even voorstellen... Susanne Walstock, directeur ZEVMB-kenniscentrum
Binnen het ZEVMB-kenniscentrum werken professionals samen met het bestuur en een breed netwerk van ouders, (zorg)organisaties en (zorg)professionals aan betere zorgen voor mensen met ZEVMB en hun families. We stellen je graag voor aan Susanne Walstock, directeur.
-
24-04-2023Doe mee aan de Meldactie energiekosten
Tijdens de energiecrisis kregen wij verschillende signalen over de (te) hoge energiekosten in gezinnen met iemand met ZEVMB. Netwerk voor mensen met een beperking en chronische ziekte Ieder(in) houdt tot en met 30 april de Meldactie energiekosten. Als ZEVMB-kenniscentrum pleiten wij net als Ieder(in) voor een betere compensatieregeling voor deze extra energiekosten. Daarom steunen en onderschrijven wij deze actie. Doe je mee?
-
16-12-2022Terugblik symposium 'Langs de weg van ZEVMB: 5 jaar Wij zien je Wel'
Op 1 december hield Wij zien je Wel het slotsymposium ‘Langs de weg van ZEVMB: 5 jaar Wij zien je Wel’. Met een zaal in het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport vol betrokken ouders, zorgprofessionals en vertegenwoordigers van systeempartijen, werd stilgestaan bij de beweging die moeders van een zoon met ZEVMB Sarike de Zoeten en Vanessa Liem in 2016 in gang zetten: Het zichtbaar maken van ZEVMB en het verbeteren van de zorg.
-
12-12-2022Susanne Walstock kwartiermaker-directeur van het nieuwe ZEVMB-kenniscentrum
Om de uitvoeringsorganisatie van het ZEVMB-kenniscentrum vorm te geven, is Susanne Walstock per 1 januari 2023 aangesteld als kwartiermaker-directeur. Susanne is als projectleider van de ZEVMB-zorgstandaard al verbonden aan het programma Wij zien je Wel. Met de aanstelling van Susanne werd ook het driekoppige bestuur van het ZEVMB-kenniscentrum bekend gemaakt: Joyce Simons, Marcel van Bockel en voorzitter Kees Erends.
-
25-11-2022Kees Erends nieuwe bestuursvoorzitter ZEVMB-kenniscentrum
Kees Erends is per 1 december de nieuwe bestuursvoorzitter van Stichting ZEVMB-kenniscentrum. Met de komst van Erends haalt het kenniscentrum een zeer ervaren zorgbestuurder binnen.
-
18-11-2022ZEVMB on tour -
Workshop bij zorgkantoor Zilveren Kruis‘Hoe te zorgen voor een kind met ZEVMB?’ deze vraag stond centraal tijdens de bijeenkomst met een ouder, Copiloot en projectleiders van Wij zien je Wel en medewerkers van zorgkantoor Zilveren Kruis. “Het had veel meerwaarde om het verhaal achter een zorgbeoordeling te horen,” aldus Kirsten Freriks, coördinator Klantcontact Langdurige Zorg van Zilveren Kruis.
-
01-10-2022Het ZEVMB-paspoort is er!
Het ZEVMB-paspoort helpt ouders/vertegenwoordigers van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) de zorg en ondersteuning voor hun kind te organiseren. Het hebben van het paspoort geeft aan dat is vastgesteld dat iemand ZEVMB heeft en dat ouders daarmee aanspraak kunnen maken op speciale afspraken.
-
25-09-2022Gezocht: voorzitter bestuur van Stichting ZEVMB-kenniscentrum
Voor Stichting ZEVMB-kenniscentrum zoeken wij een voorzitter. Een initiatiefrijke en inspirerende persoonlijkheid, die in staat is de stichting aansprekend uit te dragen en sterk inzicht heeft in en ervaring heeft met de bestuurlijke en strategische processen rondom de doelgroep.
-
18-09-2022Korte film 'Wat je niet ziet' ook ondertiteld in Nederlands, Engels en Arabisch
De korte film 'Wat je niet ziet' laat de impact zien van een kind met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) op het hele gezin. Ook geeft de film voorlichting over ZEVMB: wat houdt het precies in? En hoe kunnen gezinnen meer ruimte krijgen? Bekijk de film en deel hem met iedereen die het verschil kan maken voor deze gezinnen.