Mensen met ZEVMB hebben ernstige epilepsie, nauwelijks of minimale ontwikkelingsmogelijkheden en communicatie is niet of nauwelijks mogelijk. Zij zijn volledig afhankelijk van zorg die zij van naasten en professionals krijgen. In Nederland betreft het een groep van ongeveer 2000 kinderen en volwassenen met ZEVMB. Omdat het aantal plekken waar deze complexe zorg geboden kan worden zeer beperkt is, wonen mensen met ZEVMB meestal langdurig thuis.