Mensen met ZEVMB zijn niet in staat om zelf de wereld te ontdekken. Door de combinatie van beperkingen en de noodzakelijke medische zorg hebben zij volledige ondersteuning nodig bij alle aspecten van het leven, overdag en ’s nachts. Ouders zijn meer dan 10 uur per week met administratie bezig en elk gezin heeft te maken met zo'n 50 instanties om een leefbare (gezins)situatie te creëren. Broertjes en zusjes? Die komen door alle aandacht die een kind met ZEVMB nodig heeft op de tweede plaats.
Hulp en steun voor naasten
Vragen en antwoorden
Artikelen
Stichting 2CU
Stichting 2CU heeft oog voor wat er beter kan in de levens van gezinnen met een (volwassen) kind met ZEVMB en vraagt daarvoor aandacht in zorg, beleid en politiek.
'Van een leven waarin niets aan de hand was, schakelde ik over naar puur overleven'
Leya's dochter Dounia heeft ZEVMB en kan door haar epilepsie niet naar een kinderdagcentrum.
'Leven bij de dag is onze manier om hiermee om te gaan'
Laura en Gerben zijn de ouders van de tweejarige Inti met ZEVMB. Door de vaststelling dat Inti vroeg-ZEVMB heeft, konden zij passend geholpen worden.
'Het ZEVMB-paspoort maakt het voor ouders, maar ook voor gemeentes gemakkelijker'
Sarah Groen is moeder van de 10-jarige Mirthe, die zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt is. Daarom heeft zij bovengemiddeld veel zorg nodig. Om die zorg en alles wat daarbij komt kijken te regelen, is veel geduld en energie nodig. Teveel, wat Sarah betreft.
'Ik gun ouders dat ze hun energie kunnen richten op hun gezin en al die dingen die voor hen belangrijk zijn'
Nico van Stam is voorzitter van 2CU; stichting voor ouders van een (volwassen) kind met ZEVMB. Daarnaast is hij vader van Coen, Marthe en Lieke. Coen had ZEVMB en overleed begin 2020 op tienjarige leeftijd.