Mensen met ZEVMB zijn voor hun dagelijkse zorg en ondersteuning volledig afhankelijk van anderen. Naar schatting woont 90% van hen thuis, wat betekent dat een groot deel van de zorg en het regelen hiervan terecht komt op de schouders van naasten. Dat heeft invloed op het hele leven; werk, tijd voor jezelf en levenslange rouw.