Mensen met ZEVMB krijgen palliatieve zorg, gedurende de periode vanaf de diagnose van een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening tot en met de periode van nazorg. Dit betekent dat de zorg de kwaliteit verbetert, hun waardigheid behoudt en het lijden vermindert. De zorg heeft betrekking op degene met ZEVMB en het gezin, zowel voor als na de dood.
Palliatieve zorg
Handreikingen
Nuttige websites
Artikelen
Praatplaat van overleven naar leven
Wij zien je Wel
Praatplaat 'Mag ik binnenkomen?'
Mag ik binnenkomen? Praatplaat brengt ouders en zorgverleners in gesprek over het sterven van een ernstig ziek kind
In ZEVMB gespecialiseerde cliëntondersteuning
Een gespecialiseerd cliëntondersteuner verleent geen zorg, maar staat naast het gezin. Hij/zij adviseert, luistert, regelt en denkt mee over de juiste zorg en ondersteuning. Hierdoor staan naasten van iemand met ZEVMB er niet alleen voor.