Stichting 2CU is de stem van ouders die een kind hebben met ZEVMB. Wij zetten de kennis, ervaring en ideeën van ouders in en komen op voor de belangen van kind en gezin. Bij vinden ouders elkaar voor herkenning, erkenning en steun als een warme winterdeken. Door onze ouderexperts zijn we empowered en werken we aan passende zorg voor mensen met en een betere kwaliteit van leven voor het hele gezin.
2CU vindt dat gezinnen met een kind dat zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) heeft moeten kunnen leven in plaats van overleven. Waardoor zij weer volledig onderdeel van de maatschappij kunnen zijn.
Mensen met ZEVMB zijn uniek door de combinatie van verschillende zeer ernstige beperkingen, zowel verstandelijk als lichamelijk die elkaar in verschillende gradaties versterken. Dit vraagt om passende zorg, vernieuwende oplossingen en maatwerk. Daarom ondersteunen en initiëren onze ouderexperts ontwikkelingen die de zorg en het leven voor mensen met ZEVMB en hun gezin verbeteren.
Wil je meer weten over 2CU of heb je vragen? Bekijk onze website of mail ons op info@2CU.nu
Ouderplatform ZEVMB
Het Ouderplatform van 2CU is er voor ouders van een kind met ZEVMB. Ouders kunnen hun eigen ervaringen delen en vinden hier herkenning en erkenning van andere ouders. Zij kunnen hier een 'maatje' vinden en er wordt geregeld nieuws, informatie en tips over ZEVMB geplaatst. Je kunt er terecht met vragen over bijvoorbeeld zorg, wonen, vakantie, werk, mantelzorg en (levend) verlies. De knelpunten die op het Ouderplatform aan de orde komen, worden meegenomen in de van het ZEVMB - Kenniscentrum, waarin knelpunten én oplossingen worden beschreven.
Alleen ouders met een hebben toegang tot het Ouderplatform. Het paspoort kun je aanvragen via deze link. Heb je al inloggegevens voor het Ouderplatform? Via deze link kom je rechtstreeks bij het Ouderplatform ZEVMB.
‘Wij vinden dat gezinnen met een kind dat zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen heeft (ZEVMB) moeten kunnen leven in plaats van overleven. Waardoor ze weer volledig onderdeel van de maatschappij kunnen zijn. ’
Ouderexpertise
Ouderexpertise is de kern van 2CU, wij bestaan voor en door ouders. Wij zetten ouderexpertise in om de kwaliteit van leven voor het kind met ZEVMB en het gezin te verbeteren. Wij vinden dat ouderexpertise geborgd moet zijn in de zorg en in alle projecten die gaan over ZEVMB, zodat het standpunt van ouders altijd voorop staat.
2CU is continue op zoek naar nieuwe enthousiaste en kritische ouders, want samen staan we sterk om de zorg voor mensen met ZEVMB en de kwaliteit van leven van deze gezinnen daadwerkelijk te verbeteren.
Heb je vragen over deze of andere projecten of wil je weten hoe je als ouderexpert kunt meewerken aan de verbetering van de zorg voor mensen met ZEVMB? Neem dan contact met ons op via info@2CU.nu.
Projecten
Dit zijn een aantal projecten en plekken waar je onze ouderexperts kunt vinden. Wil je weten waar je onze ouderexperts nog meer kunt vinden, bekijk de volledige lijst op onze website.
-
Ouderplatform ZEVMB
Het Ouderplatform ZEVMB wordt volledig gerund door ouderexperts. Zij organiseren informatie avonden en zorgen ervoor dat het ouderplatform een veilige en positieve plek is voor ouders met een kind die ZEVMB heeft.
-
ZEVMB-kenniscentrum
Bij de oprichting van het ZEVMB Kenniscentrum zijn verschillende ouders betrokken geweest, ieder vanuit zijn eigen expertise (o.a. financieel, juridisch, projectmanagement en bestuurlijk). Er is door ouderexperts geadviseerd en meegewerkt en steeds aangegeven waar ouders behoefte aan hebben. -
Jeroen Pit Huis en het landelijke TCU Consortium
Ouderexperts van 2CU hebben meegedacht en input geleverd bij de subsidieaanvraag voor en bij de oprichting van het Jeroen Pit Huis. Ook levert 2CU een projectleider ouderparticipatie binnen het landelijke 4-jarig onderzoek naar de ‘best practice’ voor een Transitional Care Unit. -
Diverse lezingen
Verschillende ouders hebben namens 2CU lezingen gehouden over de zorg die zij leveren aan hun eigen kind, levenslang en levensbreed. Over hoe complex deze zorg in veel gevallen is, waar zij in hun dagelijks leven zoal tegenaan lopen en waar zij oplossingen of verbeteringen zien. Wij hebben sprekers gehad bij o.a. een refereeravond in het Amsterdam UMC voor kinderartsen i.o., bij het openingssymposium van het Kinder Hersenlab van het Sophia Kinderziekenhuis en bij verschillende congressen.
Evenementen
Naast het ouderplatform waar ouders elkaar digitaal ontmoeten, organiseren wij ook bijeenkomsten voor het hele gezin. Onze evenementen zijn erop gericht dat ze voor het hele gezin toegankelijk en leuk zijn, omdat het vaak zo’n uitdaging is om met het hele gezin op pad te gaan. Je vindt de evenementen in de agenda .
Boekje Langs de weg van ZEVMB
Dit boekje wordt uitgegeven door 2CU en is mogelijk gemaakt door Handicap NL. Het is ook in print te verkrijgen, neem contact met ons op voor meer informatie info@2cu.nu.
‘Er bestaat niet één weg die voor iedereen ‘goed’ is. Ieder kind, ieder gezin, gaat zijn eigen weg.’
Wanneer je te horen hebt gekregen dat jouw kind Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt is, staat je leven op z’n kop. Alles is ineens anders. Je komt misschien net uit het ziekenhuis. En nu? Dromen en plannen maken plaats voor onzekerheid, eenzaamheid en veel, heel veel vragen over de toekomst. Je weet nu dat de ontwikkeling van je kind anders zal verlopen dan je gehoopt had. Maar wat betekent dit? Welke medische zorg zal je kind nodig hebben? Hoe zal jullie dagelijks leven er uitzien?
Met deze routekaart willen we je een stuk op weg helpen zodat je niet alles zélf hoeft uit te zoeken. Wij delen onze kennis en ervaringen graag met jou want ook wij waren ooit waar jij nu staat. Onthoud vooral dat er niet één weg bestaat die voor iedereen ‘goed’ is. Ieder kind, ieder gezin, gaat zijn eigen weg. Hopelijk kunnen we enkele hobbels voor jou wegnemen. En wanneer je onderweg vragen tegenkomt, stel ze gerust, daar zijn we voor. Stuur een mail naar info@2cu.nu.