We delen onze informatie & kennis graag

In Nederland zijn er ongeveer 5000 tot 7000 kinderen met een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening en hun gezinnen die behoefte hebben aan palliatieve zorg. Hieronder vallen ook kinderen met ZEVMB.
Deze kinderen en gezinnen hebben behoefte aan palliatieve zorg van goede kwaliteit.

Palliatieve zorg voor kinderen heeft als doel het verbeteren van de kwaliteit van leven, behoud van waardigheid en het verminderen van het lijden van ernstig zieke of stervende kinderen, op een manier die past bij hun opvoeding, omgeving en cultuur. Palliatieve zorg betreft de periode vanaf de diagnose van een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening tot en met de periode van nazorg. De zorg heeft betrekking op het kind en het gezin, zowel voor als na de dood.

(bron: bron: NVK herziene Richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’, 2022)

dr. Jan Peter Rake, kinderarts en medisch directeur Amalia kinderziekenhuis, licht de definitie van ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen) toe.

Hier vind je nog meer informatie over de definitie van ZEVMB: www.zevmb.nl/alles-over-zevmb/definitie

Filmpje met mensen die betrokken waren bij Wij zien je Wel, over de opbrengst van het programma en hun visie op de toekomst.

De korte film 'Wat je niet ziet' laat de impact zien van een kind met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) op het hele gezin.