Marktfalen, het falen van het zorgstelsel. Aan deze ietwat economische en technische term moet ik denken als we het over ZEVMB hebben. Want ons superontwikkelde zorgsysteem blijkt niet in staat om mensen met ZEVMB de zorg te geven die zij nodig hebben. Dat geldt ook voor hun naasten; zoals ouders, broers, zussen en familie. Omdat ZEVMB-zorg dag en nacht doorgaat, komt een groot deel van de zorg vaak op hen neer. Zo heeft ZEVMB invloed op het hele gezin.
Ook voordat ik voorzitter werd van het ZEVMB-kenniscentrum en bestuurder was bij ’s Heerenloo, greep het mij aan dat door het falen van ons zorgstelsel ouders en naasten, van iemand met ZEVMB in een heel benarde situatie terecht zijn gekomen. Zij hebben tientallen problemen op teveel verschillende terreinen. In de zorg, bij zorgverzekeraars, gemeenten, op allerlei fronten lopen zij tegen obstakels aan. Daardoor hebben ouders soms geen tijd meer om te werken, waardoor ze er financieel op achteruit gaan. Sociale contacten lijden eronder en relaties komen onder druk. Tijd en aandacht voor de andere kinderen in het gezin schiet er soms bij in. Dit is een heel ernstige situatie. Daarom is het goed dat we als ZEVMB-kenniscentrum hiermee aan de slag zijn gegaan. Om er voor die gezinnen te zijn en samen met andere partijen beweging te brengen in de gezondheidszorg, bij gemeenten, overheid en verzekeraars. Het heeft grote meerwaarde dat er binnen het team van het kenniscentrum ouders van een kind met ZEVMB werken, die precies weten wat de knelpunten zijn. Ook werken we intensief samen met de ouderexperts van Stichting , die de stem zijn van ouders van een kind met ZEVMB.
‘Het probleem is helder en nu is het tijd om er iets aan te doen. Tijd om contacten te leggen met partijen die hierin samenwerken, die gezamenlijk dingen vooruit kunnen helpen. ’
Het is jammer dat we binnen ons zorgsysteem niet de dienstverlening hebben die de levens van deze gezinnen iets draaglijker maakt. Dat is geen opzet, het wordt alleen niet gezien. Als ik mensen over ZEVMB vertel, het filmpje Wat je niet ziet laat zien, dan is iedereen geraakt en wil meedoen. Het probleem is helder en nu is het tijd om er iets aan te doen. Tijd om contacten te leggen met partijen die hierin samenwerken, die gezamenlijk dingen vooruit kunnen helpen.
Waarom alleen voor ZEVMB? Ik weet nog dat ik jaren geleden die vraag stelde aan Vanessa Liem en Sarike de Zoeten, de oprichters van Stichting 2CU en aanjagers van . Zij maakten ZEVMB zichtbaar, ook bij mij. Als voorzitter van het ZEVMB-kenniscentrum krijg ik die vraag nu geregeld zelf. Er zijn immers nog zoveel meer gezinnen met een complex gehandicapt kind die het moeilijk hebben. Het antwoord zit in de verandering die we willen bewerkstelligen. Het zichtbaar maken van de knelpunten op plekken waar beleid wordt gemaakt en het geld wordt verdeeld. Dat is complex, maar een verandering inzetten voor een heel grote groep is dat al helemaal. Gemeenten, overheid en verzekeraars zullen zich er dan achter verschuilen dat ze niet zomaar iets voor iedereen kunnen veranderen. Dat het te groot en teveel is, dat het teveel geld kost. En dan kom je niet vooruit. Door ons op de groep van mensen met ZEVMB en hun naasten te richten, hopen we een verandering in gang te zetten. Zodat er maatwerk komt, waarvan andere groepen straks ook profiteren. Een mooi voorbeeld van zo’n proces is meerzorg; zorg voor mensen die meer nodig hebben dan de aangeeft. Die is ooit in het leven geroepen als oplossing voor speciale gevallen. Uiteindelijk is deze regeling voor veel meer groepen gaan gelden, zodat iedereen die het nodig heeft het kan aanvragen.
Wij hopen dat alles wat wij nu in gang zetten, straks ook voor andere groepen gaat werken. Zoals het , waarmee ouders en vertegenwoordigers van iemand met ZEVMB aanspraak kunnen maken op speciale afspraken. Zoals vereenvoudigde vrijstelling van de leerplicht en gespecialiseerde cliëntondersteuning. Zodat ouders niet meer alles zelf moeten uitvinden, maar het voor ze geregeld wordt. Zij hebben namelijk al genoeg aan hun hoofd.