Wat als ik er niet meer ben?

Mensen met ernstige beperkingen worden steeds ouder en zullen dus ook vaker hun ouders overleven. Uit onderzoek van Amsterdam UMC (sectie Ethiek van de Zorg) naar kwaliteit van leven en veroudering van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB) kwam naar voren dat ouders hier vaak grote zorgen over hebben. Ouders weten niet goed wie hun rol in het leven van hun kind (deels) kan overnemen en vinden het tegelijkertijd vaak lastig om dit onderwerp te bespreken binnen hun familie of bij de wooninstelling of dagopvang van hun kind.