Frédérique van Berkestijn is sinds 1 maart bestuurslid van het . Zij is -kinderneuroloog en medisch afdelingshoofd kindergeneeskunde/divisiemanager in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)/UMC Utrecht.
Sinds de start van haar opleiding tot kinderneuroloog in 2003, is Frédérique van Berkestijn betrokken bij de zorg voor kinderen met ZEVMB. “De richt zich vooral op chronische en ondersteuning,” vertelt ze. “Niet alleen van kinderen met ZEVMB, ook van hun ouders. Ik zie hun worsteling om alles geregeld te krijgen en hoeveel tijd ze dit kost. Als ik afscheid van ouders en kind moet nemen omdat een kind volwassen wordt en overgaat gaan naar de volwassenzorg, dan is dat altijd een moeilijk moment. Die transitie brengt enorm veel onzekerheid met zich mee; alles wat vertrouwd was wordt anders en de zorg wordt nog veel ingewikkelder. Als je geluk hebt, krijg je een (arts verstandelijk gehandicapten). Voor zover ze beschikbaar zijn. Overdragen naar de volwassenzorg in ziekenhuizen is vaak lastig, soms moet ik een patiënt aan wel vijf specialisten overdragen. De overkoepelende rol die een kinderarts heeft verdwijnt. Dat is echt een probleem, ook voor ouders die niet meer voor alles bij één arts terecht kunnen, maar naar verschillende loketten in het ziekenhuis moeten. De 18-plus zorg kan erg ingewikkeld zijn, en vaak problematisch voor ouders.”
‘Als nieuw bestuurslid draag ik er graag aan bij dat zorg, hulpmiddelen, al die dingen waarmee gezinnen te maken krijgen, toegankelijker worden.’
Onzekerheid kenmerkt het leven van iemand met ZEVMB en het gezin om hem heen, aldus het nieuwe bestuurslid. “Ik heb in de praktijk vaak genoeg gezien hoe kwetsbaar ZEVMB is en dat een kind plotseling kan overlijden. Sommige ouders hebben de zorg altijd zelf gedaan en geleefd van het pgb. Als hun kind overlijdt, stopt het pgb en zitten zij opeens zonder inkomen. Terwijl ze midden in de rouw zitten, moet er voor inkomen worden gezorgd. Dat is heel schrijnend.” Gezinnen met een multiculturele achtergrond hebben soms hun eigen problematiek, ziet Frédérique. “In sommige culturen rust op het hebben van een kind met ZEVMB schaamte. Als ouders de Nederlandse taal niet goed machtig zijn, is het heel lastig om hun weg te vinden in de zorg. En het is al zo ingewikkeld. Ik hoop dat we in de toekomst als kenniscentrum aandacht kunnen hebben voor deze thema’s.”
Frédérique hoopt in het bestuur het medisch inhoudelijk zorgperspectief te kunnen vertegenwoordigen. “Het zou mooi zijn als we dokters meer in staat kunnen stellen om deze groep te helpen, want vaak staan zij met lege handen. Ze kunnen niet veel meer dan een pilletje hier of daar, of voor het gezin maatschappelijk werk nog eens om hulp vragen. Ik hoop dat er meer medische tools komen, maar ook dat je als dokter naasten gerichter kunt verwijzen naar hulpverlening die hen verder helpt. Dat je niet voor elke aanpassing in huis, elke aangepaste auto of nieuwe bakfiets een medische verklaring hoeft te schrijven, maar dat mensen meteen geholpen worden. Het is een heel goede stap in de goede richting. Als nieuw bestuurslid draag ik er graag aan bij dat zorg, hulpmiddelen, al die dingen waarmee gezinnen te maken krijgen, toegankelijker worden. Dat mensen niet meer eindeloos door allerlei hoepels hoeven om dingen voor elkaar te krijgen. In mijn spreekkamer zie ik hoeveel dat vraagt van ouders. Ze moeten áltijd aan staan. Het zou heel fijn zijn als dat wat minder kan.”