Laura en Gerben zijn de ouders van Inti (2,5 jaar) met ZEVMB. Het was voor hen belangrijk dat werd vastgesteld dat Inti Vroeg- heeft. “Daardoor konden we de hulp krijgen die we zo hard nodig hadden.”
Inti werd geboren als een ogenschijnlijk gezonde baby, maar toen ze twee en een halve maand oud was, ontdekten Laura en Gerben dat er iets niet in orde was. “Waarschijnlijk heeft ze al epileptische aanvallen vanaf het begin gehad, maar opeens werden ze zichtbaar,” vertelt Gerben. “Ze verstijfde helemaal en was in ademnood.” Een oorzaak voor de epilepsie werd pas een jaar later gevonden, na een maandenlang in het ziekenhuis. “Inti heeft een mutatie die bij haar is ontstaan. Ze is voor zover bekend de enige ter wereld die dit heeft. Dat maakt het heel onvoorspelbaar wat haar en daarmee ook ons staat te wachten. Kort na de diagnose hoorden we dat ze waarschijnlijk niet oud zal worden. De epilepsie was toen totaal oncontroleerbaar. Nu krijgt ze medicatie waardoor het wat beter gaat en er ook goede periodes zijn. Omdat we geen idee hebben hoe de toekomst eruit ziet, leven we bij de dag. Dat is de enige manier om hiermee om te gaan.”
Niets gaat vanzelf
Gerben voelt zich vaak meer Inti’s verzorger, dan haar ouder. “Bij opvoeden leer je kinderen dingen. Wij proberen wat met Inti te spelen, maar eigenlijk kan ze dat niet. Ze houdt van lang haar, lacht als Laura met haar haar in Inti’s gezichtje kietelt, maar echt spelen, dat kan ze niet. Mensen om ons heen hebben kinderen waarbij alles vanzelf gaat. Bij ons gaat niets vanzelf. Het aantal oefeningen dat wij met Inti moeten doen is eindeloos. Fysio, proberen of ze kan lopen, van een lepeltje eten, noem maar op. Omdat ze nog zo jong is, proberen we alles eruit te halen. Soms putten we daar hoop uit, maar vaak loopt het uit op en teleurstelling. We hebben meerdere keren gehad dat Inti tijdens een goede periode dingen leerde, maar als er daarna een slechte periode met honderden aanvallen volgde, was ze alles weer kwijt. Toch beginnen we keer op keer opnieuw. Wie weet wat er nog mogelijk is aan ontwikkeling. Nu is ze ZEVMB, maar misschien kan dat beter worden. Daar houden we ons toch aan vast.”
Laura vertelt dat ze soms verdrietig is, maar zich dan ook schuldig voelt. “Inti is een heel lief meisje. We houden zielsveel van haar. Als ik verdrietig ben omdat het allemaal zo zwaar en onzeker is, voel ik me daar vervelend over naar haar toe. Ze is onze dochter, ik wil juist blij zijn dat ze er is. En dat ben ik ook.”
‘Zorg dat je blijft praten en contact met elkaar houdt. Toen dat bij ons door het gigantische slaapgebrek niet goed lukte, zijn we in relatietherapie gegaan. Inti heeft ons allebei nodig. We moeten goed voor haar zorgen, maar ook voor onszelf en elkaar.’
Vroeg-ZEVMB
Gerben en Laura onderstrepen het belang van Vroeg-ZEVMB, waarbij op jonge leeftijd wordt vastgesteld dat een kind ZEVMB heeft. “Toen we wisten dat Inti ZEVMB is, konden we een gespecialiseerde cliëntondersteuner ZEVMB van krijgen. Dat was onze redding, want we konden niet meer. Omdat Inti zulke zware epilepsie heeft, moet ze 24 uur per dag in de gaten gehouden worden. Duurt een epileptische aanval langer dan vier minuten? Dan krijgt ze noodmedicatie. Als dat niet werkt, moeten we meteen 112 bellen. We zijn ik weet niet hoe vaak met spoed met haar in de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd.” “We waren heel moe,” vult Laura aan. “Mijn familie in Colombia lette ’s nachts via een internetverbinding op Inti. Dat gaf ons wat meer nachtrust, maar vaak belden ze ons wakker omdat Inti een epileptische aanval had. Het was voor hen ook moeilijk om op zo’n grote afstand naar een kindje te kijken dat in nood is. Toen we een gespecialiseerde cliëntondersteuner ZEVMB kregen, organiseerde zij een professioneel team om ons heen van zzp’ers die de nachtzorg doen. Dat wordt vergoed vanuit . Er is nu zes nachten per week iemand die ’s avonds om negen uur komt, tot zeven uur ’s morgens. De zevende nacht doen we nog met mijn familie in Colombia.”
Ouderplatform van
Laura en Gerben krijgen veel steun van het . “Daar vinden we herkenning,” vertelt Gerben. “Niemand kan zich het enorme verdriet voorstellen als er een goede periode ten einde komt, Inti wordt overspoeld door epilepsie en de ontwikkeling die er was weer verdwijnt. Op het Ouderplatform zijn mensen die ons begrijpen.”
Fotografie: Billie-Jo Krul