Leya is moeder van de Dounia (8) en Sabrien (2). Dounia heeft en kan door haar epilepsie niet naar een kinderdagcentrum.
Dounia werd geboren met een hersenafwijking. Ze was vier maanden toen haar epilepsie begon en Leya en Hakim werden geconfronteerd met het tot dan toe onbekende reilen en zeilen van de medische wereld. “Mijn wereld stortte ineens in elkaar,” vertelt Leya. “Van een leven waarin niets aan de hand was, schakelde ik over naar puur overleven. De eerste maanden was het een grote zoektocht en moesten we veel dingen zelf achterhalen. Zo hadden we geen idee bij wie we terecht moesten voor hulp, wisten we niet hoe we pgb konden krijgen of waar te beginnen met de aanvraag voor hulpmiddelen. Er waren zoveel ingewikkelde dingen, terwijl we ook nog eens met complexe zorg voor onze dochter te maken hadden. We werden van het kastje naar de muur gestuurd, zonder een luisterend oor of praktische ondersteuning.”
Gespecialiseerde cliëntondersteuner ZEVMB
Na vier jaar kwam er gespecialiseerde cliëntondersteuning van , die veel hulp en steun geeft. “Sinds het arriveren van onze gespecialiseerde cliëntondersteuner ZEVMB is er een last van onze schouders gevallen. Eindelijk iemand met wie we kunnen sparren. Samen hebben we een goed zorgteam om Dounia heen kunnen bouwen, zodat zij wordt omringd met alles wat ze nodig heeft.”
Culturele achtergrond
Leya’s Arabische achternaam en het feit dat ze een hoofddoek draagt, maken het soms lastig. “Soms hebben Hakim en ik het gevoel dat we ons meer dan andere ouders moeten verantwoorden of niet serieus worden genomen bij het aanvragen van hulpmiddelen. Onze culturele achtergrond speelt daarbij een rol. Dan roep ik onze Copiloot erbij om samen te kijken hoe we dwarsliggende partijen kunnen benaderen om te doen wat het beste is voor Dounia. Het is voor ons belangrijk dat mensen respect hebben voor ons geloof en dat we net zo worden behandeld als andere mensen.”
‘Vraag – zodra je weet dat je kind ZEVMB heeft – de arts om de zorg in gang te zetten. Zoals het aanvragen van een pgb en het aanmelden bij een revalidatiecentrum. Als ouders moet je altijd alert zijn en ervoor zorgen dat je van alles op de hoogte bent. Neem het heft in eigen hand en strijd voor je kind.’
Lichtpuntjes
Dat ouders van een kind met ZEVMB veel aan hun hoofd hebben, herkent Leya. “Hakim heeft een eigen zaak en helpt in de zorg als hij thuis is. Ik ben overdag thuis om voor onze dochters te zorgen. Dounia moet ’s morgens rustig wakker worden, anders krijgt ze meteen epilepsie. Daardoor kan ze niet naar een kinderdagcentrum. Tussen het zorgen door regel ik veel administratieve taken. Elke dag is druk van begin tot eind, soms met periodes van weinig slaap. Dat het elke keer weer lukt om dingen te regelen met daarnaast de liefde voor onze dochters, geeft ons kracht om door te kunnen zetten. Zij zijn de lichtpuntjes in ons leven.”
Fotografie: Billie-Jo Krul