“Ik hoop dat ik mijn kind overleef.” Deze opvallende uitspraak is voor veel ouders van kinderen met (Z)EVMB een herkenbare of begrijpelijke gedachte. Mensen met (Z)EVMB, die dankzij verbeterde zorg en voeding steeds ouder worden, roepen nieuwe sociale, praktische en ethische vraagstukken op. Wie neemt bijvoorbeeld de zorgtaak over als ouders dat niet meer kunnen? En hoe blijft de kwaliteit van zorg gewaarborgd als zij er niet meer zijn?
Kasper Kruithof, onderzoeker aan het Amsterdam UMC, promoveerde op 15 september 2023 op dit onderwerp. Zijn onderzoek richtte zich op de impact van de toenemende levensverwachting van mensen met (Z)EVMB. Hij sprak met ouders, brussen en zorgverleners van kinderen van 15 jaar en ouder. Er werden zes artikelen geschreven over wat het betekent dat mensen met (Z)EVMB ouder worden, welke zorgen er spelen, en wat dit betekent voor het organiseren van de zorg.
Het onderzoek bracht verschillende zorgen van ouders naar voren. De grootste angst is het moment dat ouders niet meer in staat zijn om voor hun kind te zorgen, terwijl het kind afhankelijk en kwetsbaar blijft. Wie neemt dan de zorg over? En wie zorgt ervoor dat de kwaliteit van leven behouden blijft? Bij gezinnen waarbij het kind thuis woont, zijn deze zorgen vaak het grootst. Dit komt deels doordat de zorg voor mensen met (Z)EVMB specifieke kennis vereist die moeilijk over te dragen is. Ouders hebben door jarenlange interactie en nabijheid een diepgaande kennis van hun kind. Zij kunnen bijvoorbeeld aan kleine signalen zien of hun kind tevreden is of ongemak ervaart. Bovendien vervullen ouders rollen die zorgverleners niet altijd kunnen overnemen. Zoals belangenbehartiging van het kind, bijvoorbeeld om tegenwicht te bieden in medische situaties. Ook een stukje oprechte aandacht en liefde gaat verloren als ouders er niet meer zijn.
Uit het onderzoek bleek dat ouders en brussen vaak niet met elkaar praten over de toekomst. Ouders willen hun kinderen niet belasten met de zorg, terwijl broers en zussen vaak wel een rol willen spelen in het leven van hun broer of zus met (Z)EVMB. Ook met professionals worden deze zorgen vaak niet besproken, omdat er tijdens de dagelijkse zorg geen tijd voor is.
Om dit taboe te doorbreken en het gesprek op gang te brengen, werden groepsgesprekken georganiseerd met ouders, brussen en zorgverleners. Hieruit bleek dat ouders vaak niet weten waar ze terecht kunnen met vragen binnen zorginstellingen, en dat zorgprofessionals vaak niet weten wat de wensen van ouders zijn, terwijl die behoefte er wel is. Groepsgesprekken met ouders, brussen en zorgverleners kunnen bijdragen aan toekomstgerichte zorg. Deze gesprekken worden in samenwerking met Esdégé-Reigersdaal, Stichting Omega en Philadelphia Zorg verder ontwikkeld en toegepast.
Lees hier het proefschrift van Kasper Kruithof.
In de podcast ‘Levend verlies’ vertelt Kasper Kruithof over het onderzoek.