Wij zien je Wel vroeg aandacht voor de kwaliteit van zorg en van leven van gezinnen met een (volwassen) kind met . De werkgroep ging in 2017 aan de slag met de opdracht van om ZEVMB gezinnen zichtbaar te maken in het zorgsysteem, zodat zij goede zorg en ondersteuning kunnen krijgen. Er werden vanuit de dagelijkse praktijk knelpunten geïdentificeerd waarvoor in de daarop volgende fase oplossingen gezocht moesten worden. Dit alles met als doel: ZEVMB gezinnen van ‘overleven naar leven’ laten gaan. Op 1 januari 2023 ging Wij zien je Wel over in het .
Het begon met de oprichting van Stichting , op 1 april 2016. Het eerste wat 2CU deed, was vragen aan de faculteit orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen om een definitie te schrijven voor kinderen die zich niet of nauwelijks ontwikkelen, een onmeetbaar laag IQ hebben en naast veel praktische, ook veel ziekenhuisverplaatste zorg nodig hebben; mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). Dit resulteerde in de position paper ‘Kinderen en volwassenen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: tijd voor een nieuw perspectief’ (Annette van der Putten, Carla Vlaskamp, Jorien Luijkx, Petra Poppes Rijkuniversiteit Groningen, Gedrags- en Maatschappij Wetenschappen, Afdeling Orthopedagogiek RUG).
Noodklok
In 2017 vroegen ZEVMB-moeders Sarike de Zoeten en Vanessa Liem namens hun Stichting 2CU aandacht voor een vergeten groep: kinderen met ZEVMB en hun gezinnen. Aan de hand van de position paper werd samen met orthopedagogen van Rijksuniverstiteit Groningen (RUG) door 2CU een definitie voor ZEVMB opgesteld. Hiermee werd duidelijk om welke groep mensen het gaat en kon een afbakening plaatsvinden. Als moeders van een zoon met ZEVMB luidden de twee de noodklok, want ouders van (volwassen) kinderen met ZEVMB hebben niet alleen een zware zorgtaak, hun kinderen ontwikkelen zich niet of nauwelijks én ze hebben veel medische zorg nodig. In feite zijn zij vaak een leven lang palliatief. Dit vraag om 24/7 zorg direct nabij. Hierdoor wordt de invulling van hun eigen leven voor een groot deel bepaald, of eigenlijk vooral beperkt.
Veerkracht
De verantwoordelijkheid voor de zorg voor een (volwassen) kind met ZEVMB rust in veel gevallen 24 uur per dag bij de ouders. Deze veerkracht wordt verder op de proef gesteld door een zware administratieve last: naast de intensieve zorg en verantwoordelijkheid voor een team van zorgverleners, moet er ook veel geregeld, beheerd en verantwoord worden om alle zorg en voorzieningen passend en tijdig te ontvangen. Ouders hebben vaak te maken met tientallen verschillende professionals en instanties, wisselende contactpersonen, veranderende systemen, wet- en regelgeving en dealen daarbovenop met een voortdurende onzekerheid of dat wat zij hebben kunnen regelen, blijvend is. Ook het leven van broertjes en zusjes wordt door ZEVMB zeer sterk beïnvloed.
Pamflet
In het televisieprogramma Kassa (BNNVARA) presenteerden Sarike en Vanessa het pamflet van Stichting 2CU dat zij inmiddels aan Staatssecretaris Martin van Rijn hadden aangeboden, met daarin de volgende punten:
Identificeer en erken. Zorg dat er een duidelijke definitie en afbakening komt van de groep ZEVMB. Erken deze groep in al haar complexiteit en levenslange en levensbrede zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en geef hen het recht op een goed leven.
Ondersteun het gezin. ZEVMB heeft impact op het hele gezin. Gecoördineerde ondersteuning voor het gezin is essentieel: zowel sociaal, als emotioneel, als zakelijk’. De combinatie 24/7 zorg en werk is bijvoorbeeld niet houdbaar of eigenlijk onmogelijk. Er moet daarom voor een structurele en passende oplossing worden gezorgd: maak participatie (bijv. door herintreding) (weer) mogelijk en biedt, waar nodig, financiële ondersteuning en sociale zekerheid.
Investeer in kennis en aandacht en betrek ervaringsdeskundigen. Mensen met ZEVMB hebben het recht op stimulatie en activatie, ook al is de ontwikkeling nog zo beperkt. Dit luistert zeer nauw en vraagt om specifieke kennis en benadering, liefst 1-op-1. Investeer daarom in de zorg en (bij)scholing van specialistisch personeel. Richt poli’s op waarin medische, paramedische en gedragskundige kennis wordt gebundeld, verder wordt ontwikkeld en mensen met ZEMVB gecoördineerd worden behandeld. Investeer in kwalitatief onderzoek en de ontwikkeling van dagprogramma’s met een juiste balans tussen verpleging en verzorging enerzijds, en , ontwikkeling, actieve, individuele aandacht anderzijds. Betrek ervaringsdeskundigen (ouders of verwanten) bij de vormgeving en inrichting hiervan.
Minder bureaucratie. Meer vertrouwen en trek geen grens bij 18 jaar. Verminder het bureaucratische proces en geef ouders het vertrouwen. Te vaak moet worden verdedigd dat iemand zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt is, maar ZEVMB is geen keuze. Centraliseer kennis binnen de overheid en maak de processen eenvoudiger en efficiënter. Accepteer dat ZEVMB-kinderen ook na hun 18e jaar ZEVMB blijven: eens ZEVMB, altijd ZEVMB.
Zorg op maat en structurele oplossingen. Elk mens met ZEVMB is uniek en heeft zijn/haar eigen (24/7) zorgvraag en zorgbehoefte. Erken dat ZEVMB niet in een hokje past en maak maatwerk mogelijk binnen het systeem: pas het systeem aan op het individu, in plaats van het individu op het systeem. Met de groei van het kind, groeit ook de zorgvraag. Flexibiliteit is daarom essentieel. Zorg voor een structurele en adequate oplossing binnen de voor ZEVMB. De zorg voor ZEVMB is immers levenslang en levensbreed.
#ikziejewel
Het pamflet van Stichting 2CU trok de aandacht, waarop de actie #ikziejewel volgde. Het pamflet werd zeker 20.000 keer gedeeld en bereikte alleen al via Facebook ruim anderhalf miljoen mensen. Lillian Marijnissen (SP) en Vera Bergkamp (D66) zorgden ervoor dat het op de politieke agenda kwam. Dit alles resulteerde uiteindelijk in de Werkgroep Wij zien je Wel, die in september 2017 door het ministerie van VWS in het leven werd geroepen.
De werkgroep, onder leiding van Ton Heerts, bestond uit ouders en vertegenwoordigers van gemeenten, verzekeraars, zorgaanbieders, verpleegkundigen, artsen voor gehandicapten en kinderartsen. De werkgroep startte met de oriëntatiefase; een periode van luisteren en in kaart brengen van de knelpunten en oplossingsrichtingen. Deze fase werd in de mei van 2018 gevolgd door de uitvoeringsfase. Onder het motto van ‘Van overleven naar leven!’ werden vereenvoudigingen en verbeteringen projectmatig georganiseerd en in de praktijk gebracht, samen met betrokken partijen. Ouders werden hierbij als experts erkend.
Oriëntatiefase
september 2017 – mei 2018
In het eerste jaar bracht de werkgroep knelpunten in kaart door met alle geledingen in gesprek te gaan, te beginnen met ouders aan wie Stichting 2CU ondersteuning bood. Later kreeg deze ondersteuning een plek binnen de uitvoering van Wij zien je Wel onder de naam . Niet alleen omdat deze gezinnen ondersteuning hard nodig hadden, maar ook omdat door het meelopen met de gezinnen de noodzakelijke informatie om het systeem te doorgronden boven tafel kwam.
De belangrijkste knelpunten die uit deze gesprekken naar voren kwamen:
- Er alleen voor staan: Gezinnen voelen zich vaak alleen staan en zijn door de intensieve 24-uurs zorg moegestreden als ze telkens opnieuw de situatie moeten uitleggen.
- Administratieve last: De administratie is een (complexe) dagtaak naast de intensieve 24-uurs zorg.
- Organisatie van de zorg: Regie nemen in het organiseren en afstemmen van de zorg is een verantwoordelijkheid die bij de ouders ligt.
- Passend aanbod: het aanbod aan zorg en hulpmiddelen is schaars en de procedures zijn onbekend.
- Maatwerk nodig: Gezinnen moeten zich vaak schikken naar wat beschikbaar is. Wat echt nodig is kan niet of is er niet.
- Verschraling van de zorg: Er is te weinig tijd, geld en geschikte opvang beschikbaar om passende zorg te kunnen bieden.
Verder werd er gezocht naar de omvang van de groep kinderen met ZEVMB. Een onderzoek van VEKTIS liet zien dat de omvang van deze groep in Nederland uit ongeveer 2000 mensen bestaat, waarvan ongeveer 90% procent thuis woont. Ook werd onderzocht hoe kinderen met ZEVMB zich onderscheiden van de bredere groep kinderen met (ernstige meervoudige beperkingen). Met een klein team van orthopedagogen, kinderartsen, AVG-artsen en ouders werd een start gemaakt met het ‘operationaliseren’ van de definitie ZEVMB, zodat professionals in de praktijk kunnen vaststellen of iemand het krijgt. Ook werden in de oriëntatiefase (ouder)bijeenkomsten georganiseerd, werkbezoeken gebracht en met het werkveld gecommuniceerd.
Uitvoeringsfase
mei 2018 – maart 2020
Op basis van de bevindingen uit de oriëntatiefase werd er een aanpak uitgewerkt. Er werden vijf pilotprojecten opgezet om de ervaren knelpunten te helpen oplossen. De opbrengsten van deze pilots zijn het vereenvoudigen en verbeteren van (de organisatie van) zorg en ondersteuning waarbij de informatie rechtstreeks vanuit de gezinnen werd opgehaald. Uiteraard was – en is – het aan het veld van de vele professionals om echt het verschil te gaan maken en om ouders te ontzorgen; de opbrengsten van de pilots kunnen hierbij instrumenteel zijn.
De 5 pilots:
- Copiloot naast het gezin
- Toegang tot passende zorg (predicaat ZEVMB)
- Toegang tot informatie, zorg en ondersteuning
- Hulpmiddelen, woningaanpassing en mobiliteit beter geregeld
- Respijtzorg: logeren, deeltijd wonen en zinvolle
De pilots werden gevoed met ervaringen van de ondersteuners die naast het gezin gingen staan. Hierdoor werden samen met ouders, zorgorganisaties en beleidsmakers concrete stappen gezet naar een betere kwaliteit van leven voor gezinnen met een kind met ZEVMB. Zo kwamen er aanspreekpunten bij belangrijke instanties, waardoor sommige (aanvraag)processen werden vereenvoudigd. Door in beeld te brengen hoeveel hulpmiddelen een ZEVMB-gezin nodig heeft, kwam er een beter overzicht op wat er in de loop van het leven allemaal nodig is.
Deze fase eindige en leverde een lijst van 10 aanbevelingen op, om de kwaliteit van leven van ZEVMB en hun gezinnen te verbeteren:
1. Borg structurele aandacht en ondersteuning voor ZEVMB
2. Bundel de kennis en expertise over ZEVMB en maak deze toegankelijk
3. Realiseer een ‘ZEVMB-paspoort’
4. Borg de functie van de Copiloot
5. Maak een spoorboek voor ZEVMB die toegankelijk is voor ouders en professionals
6. Vereenvoudig en verbeter de toegang tot hulpmiddelen, vervoersvoorzieningen en woningaanpassing
7. Zorg voor passende zorg op de juiste plek
8. Vergroot mogelijkheden voor participatie van de gezinsleden
9. Maak ruimte voor een goede kwaliteit van leven én van sterven
10. Bouw verder op wat de werkgroep in gang heeft gezet
In maart 2020 werd het symbolische stokje overgedragen van de werkgroep aan de stuurgroep Wij zien je Wel. Tijdens deze bijeenkomst werd ook het boek ´Langs de weg van ZEVMB´ aangeboden. In dit boek worden ouders en professionals meegenomen worden in de wereld van ZEVMB en wegwijs gemaakt.
Programma
maart 2020 – december 2022
Het toekomstbeeld dat de werkgroep Wij zien je Wel voor ogen had, werd in deze fase vanuit het programma Wij zien je Wel verder uitgewerkt. Een toekomstbeeld van hoe een gezin met iemand met ZEVMB zijn weg vindt naar passende zorg en ondersteuning, als de vereenvoudigingen en verbeteringen van het programma in de praktijk zijn gerealiseerd.
Deze fase kenmerkte zich door de betrokkenheid van een vaste groep ouders binnen het team om de vertaling van aanbevelingen naar concrete projecten en producten te kunnen maken. Verbetering van zorg voor ZEVMB-gezinnen vroeg om een structurele veranderingen in het ZEVMB-zorglandschap en bij systeempartijen. De stuurgroep Wij zien je Wel met vertegenwoordiging vanuit ouders, medische specialisten, 2CU, VGN, VNG, CIZ, ZN, Zorgkantoren, ZiN, NzA, VWS en de SVB ging aan de slag met de opdracht om ervoor te zorgen dat mensen met ZEVMB en hun gezinnen goede zorg en ondersteuning kunnen krijgen, zodat ze van ‘overleven naar leven’ kunnen gaan.
Deze opdracht wordt vertaald naar de volgende 3 hoofddoelstellingen:
ZEVMB-paspoort: Vereenvoudiging en klantvriendelijk inrichten van procedures voor toegang en levering van passende ondersteuning en zorg.
: Ontlasten van ouders/vertegenwooridgers, broers, zussen en andere naasten, voor een betere kwaliteit van leven en zodat de gezinsleden naast de zorg ook kunnen participeren in de samenleving.
ZEVMB-kenniscentrum: Blijvende kennis- en expertise ontwikkeling over doelgroep ZEVMB.
Een team van ouderexperts, zorgprofessionals, adviseurs en projectleiders werkt intensief samen aan haar ambities. Daarbij staat de inzet van ouderexpertise en verbinding naar de gezinspraktijk centraal. Dit is mogelijk via onder meer het ouderplatform van Stichting 2CU en de reguliere overleggen met ZEVMB-. Bevindingen uit de praktijk worden opgenomen in de verbeteragenda en zijn daarmee voeding voor het ontwikkelen van het paspoort en de zorgstandaard. Het samenwerken met partijen aan de verbeteragenda zal worden gecontinueerd in het ZEVMB-kenniscentrum.
Met de beweging ‘Wij zien je wel’ is in vijf jaar veel bereikt. Maar het was pas een begin. De ZEVMB-gezinnen hebben een gezicht gekregen en er is onderkend wat nodig is om hen van ‘overleven naar leven’ te helpen, op alle domeinen en door alle partijen. Met het ZEVMB-kenniscentrum, -paspoort, -zorgstandaard en -verbeteragenda werd de basis gelegd om het verschil te kunnen maken.
Op 1 december 2022 vond het eindsymposium ‘Langs de weg van ZEVMB: 5 jaar Wij zien je Wel’ plaats bij het ministerie van VWS. Met een zaal vol betrokken ouders, zorgprofessionals en vertegenwoordigers van zorginstellingen en systeempartijen, werd stilgestaan bij de beweging die moeders van een zoon met ZEVMB Sarike de Zoeten en Vanessa Liem in 2016 in gang zetten: Het zichtbaar maken van ZEVMB gezinnen en het verbeteren van hun zorg.