ZEVMB heeft impact op het hele gezin

ZEVMB staat voor zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Mensen met ZEVMB zijn voor hun dagelijkse zorg en ondersteuning volledig afhankelijk van anderen. Dat brengt een grote zorgvraag en behoefte aan hulpmiddelen en maatwerk met zich mee. Dit legt een hoge druk op naasten.

Wat is ZEVMB?  

Mensen met ZEVMB hebben ernstige epilepsie, geen ontwikkelingsperspectief en communicatie is niet of nauwelijks mogelijk. Zij zijn 24/7 afhankelijk van zorg die zij van naasten en professionals krijgen. Mensen met ZEVMB beschikken dan ook niet over de capaciteiten om zelfstandig te functioneren in de samenleving. De film ‘Wat je niet ziet’ maakt duidelijk hoe groot de impact van ZEVMB op gezinnen is. Ouders die net te horen hebben gekregen dat hun kind ZEVMB is, bevinden zich in een moeras van verdriet, onwetendheid en onzekerheid. Ook over de toekomst van hun kind. Hoe eerder zij goed geholpen worden, hoe beter. Dit zorgt ervoor dat deze gezinnen in plaats van overleven, naar léven gaan. Een leven waar passende zorg goed is geregeld, een kind met ZEVMB comfort en liefde krijgt en waar ruimte is voor dingen die voor een gezin zo gewoon zouden moeten zijn. Zoals werk, een opleiding, aandacht voor elkaar en dagjes uit…   

In Nederland zijn ongeveer 2000 kinderen en volwassenen met ZEVMB. Omdat het aantal plekken waar deze complexe zorg geboden kan worden zeer beperkt is, wonen mensen met ZEVMB meestal langdurig thuis.   

Zorgdiagnose  

ZEVMB is geen medische diagnose, maar een ‘zorgdiagnose’. Het maakt namelijk merendeels niet uit door welke ziekte of aandoening iemand ZEVMB is, maar het feit dat er sprake is van ZEVMB bepaalt grotendeels de zorgbehoefte. Het is belangrijk om deze zorgdiagnose vroeg in het leven te stellen, zodat zorg eerder en beter kan worden georganiseerd. Als ouders horen dat hun kind ZEVMB is, dan kunnen zij verwachtingen bijstellen, wordt veelal duidelijker hoe het leven verder zal verlopen en kan de zorg daarop worden afgestemd. Passende ZEVMB-zorg is er daarom voor mensen met ZEVMB én hun naasten. Ook zij moeten worden gezien.