Zie de Z en durf!

Dr. Jan Peter Rake is kinderarts en medisch directeur Amalia kinderziekenhuis. Omdat kinderen en volwassenen met ZEVMB een speciale groep vormen, met eigen vraagstukken, pleit hij ervoor om als kinderarts bij ZEVMB buiten kaders en muren te werken. 

De Z van ZEVMB is slechts een letter in het alfabet, maar voor mij niet zomaar een letter. Ik heb als kinderarts juist veel geleerd van kinderen met ZEVMB en hun ouders. Deze Z heeft mijn carrière zelfs een beetje bepaald. Toen ik meer dan tien jaar geleden als kinderarts in het Groningse Martini ziekenhuis werkte, zag ik veel kinderen met EMB maar ook met ZEVMB. In de gesprekken met ouders ging het dan vaak over hoe het thuis ging. Ik probeerde me dat dan voor te stellen, maar dat bleek lastig. Dus legde ik huisbezoeken af. Zo kwam ik bijvoorbeeld bij Geertruida, een meisje met ZEVMB, waar ouders thuis zo’n beetje een heel ziekenhuis hadden ingericht. Dat opende mijn ogen. Over wat er thuis allemaal mogelijk maar ook heel erg nodig was. Dit maakte dat ik ook voor KinderThuisZorg ging werken. En het leerde mij dat de zorg voor deze groep veel verder gaat dan alleen het medische. En dat deze kinderen juist ook in een UMC waar veel van hun behandelaren werken, ook een dokter nodig hebben die daarvoor oog en hart heeft. En dat was vervolgens weer een van de drijfveren om zelf als zo’n dokter weer in het UMC Groningen te gaan werken.

Ik leerde ook dat alle ouders met een kind met EMB en ZEVMB - of beter alle ouders van kinderen met een complexe zorgvraag – elke dag weer heel veel dozen te sjouwen hebben. Dozen met grotere en kleinere zorgen en uitdagingen. Maar wel zorgen en uitdagingen waardoor zij dagelijks voor heel veel extra beslissingen staan. Gisteren, vandaag, morgen en de rest van het leven van hun kind. Beslissingen die - hoe uitgebreid de netwerken rondom een gezin ook zijn - uiteindelijk door de ouders zelf moeten worden genomen. De Z van zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen maken die beslissingen ook nog eens anders, en geregeld extra zwaar. Het is daarom belangrijk dat die Z van ZEVMB wordt (h)erkend. Tot Wij zien je Wel haalden we als kinderartsen alles wat voor deze groep nodig was uit het ‘algemene pakket’ voor kinderen met een verstandelijke en meervoudige beperking. Dat bleek niet toereikend. Omdat kinderen en volwassenen met ZEVMB een speciale groep zijn, met eigen vraagstukken. Daarom is het zo belangrijk dat ouders Wij zien je Wel zijn gestart, waarmee dit duidelijk werd. Zonder die ouders was er nu geen ZEVMB-kenniscentrum. In de afgelopen jaren hebben we door hen veel geleerd over de groep mensen met ZEVMB en de gezinnen waarin zij leven. Ik verwacht trouwens dat wat in de afgelopen jaren over ZEVMB is geleerd en ontwikkeld ook zijn weg, aangepast, gaat vinden naar de zorg voor kinderen met EMB.

Zie de Z en durf! ZEVMB is geen medische diagnose, zoals we gewend zijn te stellen. ZEVMB kan namelijk het gevolg zijn van veel verschillende ziekten en aandoeningen. Ik roep mijn collega kinderartsen op om ZEVMB - naast de medische diagnose - als beschrijvende zorgdiagnose te gebruiken. Het maakt namelijk merendeels niet uit door welke ziekte of aandoening een kind ZEVMB is; het feit dat hij of zij ZEVMB is, bepaalt grotendeels zijn zorgbehoefte. En durf deze diagnose vroeg in het leven te stellen, omdat daarmee de zorg eerder en beter kan worden georganiseerd. Als ouders horen dat hun kind ZEVMB is, dan kunnen ze verwachtingen bijstellen, wordt het veelal duidelijker hoe het verder zal gaan, kan de zorg daarop worden afgestemd en kan een gezin hopelijk eerder verder met leven. In plaats van slechts overleven. Dat kan heel helpend zijn.

Ik merk dat collega’s het lastig vinden om een kind al op jongere leeftijd als ZEVMB te diagnosticeren. Want daarmee zeg je ook dat er geen of nauwelijks ontwikkelingsmogelijkheden zijn. Serveer je een kind daarmee niet af? En wat als een kind uiteindelijk zich toch meer ontwikkelt tot EMB? Ik vind dat je juist door de diagnose ZEVMB vroeg te stellen het kind en zijn gezin recht doet, omdat ze de zorg en hun leven daarop in kunnen richten. En niet continue teleurstellingen te verwerken krijgen als er geen ontwikkeling haalbaar blijkt. En als een kind de zorgdiagnose ZEVMB uiteindelijk ontgroeit, is dat toch ook goed?

Durf bij ZEVMB met ouders het gesprek aan te gaan. Bijvoorbeeld over wat qua ontwikkeling te verwachten valt. Of juist wat niet. En als ‘werken aan’ ontwikkeling niet bijdraagt aan het welbevinden van een kind, dan moet je dat misschien niet doen? Dúrf dit te bespreken en luister met name naar wat ouders vinden. Zij kennen hun kind beter dan wie ook. En zijn daarmee hun stem. Durf met hen het gesprek aan te gaan over daadwerkelijke levensvragen. Als het leven van een kind of volwassene met ZEVMB slechts nog lijden is en er nauwelijks nog welbevinden en comfort is, dan kan de dood ook een goede uitkomst zijn. Terwijl als iemand met ZEVMB vooral comfortabel is en er voldoende ‘geluksmomenten’ zijn, dan moet je ook die behandeling durven te geven om dat te continueren. Deze dingen moet je als arts met ouders durven te bespreken. En niet op het moment dat er stel op sprong impactvolle medische keuzes gemaakt moeten worden, maar juist in een periode als die keuzes nog niet spelen. Deze pro-actieve zorgplanning verdient tijd en ruimte.

Tot slot, durf bij ZEVMB als zorgprofessional letterlijk buiten de kaders en muren te werken. Een kind met ZEVMB is het meest comfortabel in zijn eigen omgeving. Probeer daarom ziekenhuisbezoeken en zeker een opname zoveel mogelijk te voorkomen. Maar breng de zorg - soms letterlijk - naar de vertrouwde omgeving van het kind. En als toch een opname nodig is, breng dan die vertrouwde omgeving van het kind naar het ziekenhuis. Laat de mensen die normaliter de dagelijkse zorg doen dat ook in het ziekenhuis doen. Ouders, pgb’ers, mensen die het kind kennen en kunnen lezen. Alleen zij kunnen hun stem zijn. En dan moet je als ziekenhuis ook durven zeggen; laten we deze mensen daarvoor betalen, we betalen onze verpleegkundigen immers ook. Probeer buiten je eigen, bestaande silo’s te denken. Zie de Z en durf!

Illustratie: Minke Verdonk (waaraan met haar toestemming de Z is teoegvoegd)