'Ik gun ouders dat ze hun energie kunnen richten op hun gezin en al die dingen die voor hen belangrijk zijn'

Nico van Stam is sinds 2022 voorzitter van 2CU; stichting voor ouders van een kind met ZEVMB (-18/18+). Daarnaast is hij vader van Coen, Marthe en Lieke. Coen had ZEVMB en overleed begin 2020 op tienjarige leeftijd.

“Coen had veel zorg, tijd en aandacht nodig, wat veel impact had op ons gezin,” vertelt Nico. “De eerste jaren van zijn leven was er het ontroostbaar huilen. Dag en nacht. Later kwam er de epilepsie bij. En de ziekenhuisopnames, ik weet niet hoe vaak. Het was zwaar, voor Coen, voor mijn vrouw Bardine en mij en ook voor onze twee dochters. Aan de andere kant waren er ook zoveel mooie momenten. Coen kon niet communiceren, maar zijn glimlachen was goud.”

Hoop en vrees

Nico van Stam is vader van drie kinderen van wie Coen de oudste is. Tijdens de zwangerschap wees niets erop dat er iets aan de hand was. Alle controles waren goed. Totdat Coen niet ademend werd geboren. “Waarschijnlijk is er tijdens de bevalling iets fout gegaan, we zijn er nooit achter gekomen wat precies,” vertelt Nico. “Hij had een ernstige hersenbeschadiging diep in zijn hersenen, bij de hersenstam. Daardoor was hij ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt en kon zich niet ontwikkelen. ZEVMB dus. De eerste week na zijn geboorte leefden we tussen hoop en vrees, we dachten dat we hem zouden verliezen. Uiteindelijk is hij tien geworden, hij overleed aan de complicaties van een longontsteking. Coens hele leven hebben we er rekening mee gehouden dat dit kon gebeuren. We wisten dat hij niet oud zou worden. Maar toen het zover was, was ons leven opeens heel leeg en kaal. Van altijd in de waakstand staan, was er opeens niets meer. Dat is nog steeds gek, ik geloof dat het nog steeds niet helemaal is geland. Coens foto is de screensaver van mijn telefoon. Een paar keer per dag kijk ik naar hem. Soms voel ik me verdrietig, vaak ook dankbaar dat hij in mijn leven was.” 

Ouderexpert

Ook nu Coen er niet meer is, blijft Nico zich inzetten voor kinderen met ZEVMB (-18/18+), hun ouders, broers en zussen. “Het is voor mij heel belangrijk om van betekenis te blijven voor deze doelgroep en daar dingen voor te realiseren. Zoals het ZEVMB-paspoort waarbij ik als ouderexpert bij betrokken ben en nu ook als voorzitter van 2CU. De zorg voor kinderen met ZEVMB verloopt over het algemeen niet soepel. Ik gun ouders dat dit gemakkelijker gaat, zodat ze hun energie kunnen richten op hun gezin en al die dingen die voor hen belangrijk zijn. Zoals werk, of hobby’s, in plaats van dat je tien uur per week, een jaar lang moet vechten voor een rolstoel. En dat zo’n rolstoel tegen de tijd dat hij er eindelijk is te klein is, omdat je kind in al die tijd is gegroeid en je weer van voren af aan kunt beginnen.” 

Expertise

Als voorzitter van 2CU wil Nico ervoor zorgen dat ouderexpertise geborgd blijft. Bijvoorbeeld binnen het ZEVMB-kenniscentrum. “De ouders kennen deze kinderen het beste. Niet alleen hun eigen kind, ook alles wat bij de zorg komt kijken. Zorgverleners zijn voorbijgangers, ouders blijven en maken alle aspecten van ZEVMB mee. Die expertise is cruciaal.” 

Nico vindt het belangrijk dat 2CU en het ZEVMB-kenniscentrum samen optrekken. “Met de expertise van ouders via 2CU en de kennis die de professionals van het kenniscentrum hebben, heb je het beste uit twee werelden. Samen kunnen we ons doel bereiken: ZEVMB zichtbaar maken en de toegang tot de zorg voor deze groep verbeteren.”